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【初心·使命·百院榜样】黄燕炜 :做志愿服务点灯人 为地贫患者点亮希望

来源:右江日报 编辑:王吉莉 作者: 发布时间:2019-11-11 22:35:53 浏览量:

在学校开展的“不忘初心、牢记使命”主题教育中,有这样一群人,在平凡的岗位上诠释共产党人的初心使命,他们是百院人的榜样,激励着百院人在建设具有百色精神的高水平应用型大学的道路上阔步前进!


学校开设“初心·使命·百院榜样”专栏,与大家分享身边榜样的故事,共同感受榜样的力量!


百色学院图书馆教师、百色市红十字关爱地贫服务队副队长黄燕炜在2018年全国学雷锋志愿服务“四个100”先进典型评选中荣获“最美志愿者”。

黄燕炜今年54岁,作为一名中共党员,不忘初心,牢记使命,做志愿服务点灯人,为地贫患者点亮希望,从2012年起投身关爱地贫(地中海贫血)志愿服务活动,为百色市预防地贫、救助地贫、关爱地贫工作做了积极的贡献。


爱心书屋送出的“阳光”

  说到黄燕炜与地贫的联系,还得从她创办的“阳光儿童爱心书屋”说起,这所书屋也是百色第一家、全国第三家以关爱地贫患儿为主题的“阳光儿童爱心书屋”。最初,黄燕炜在右江区图书馆跟公益团队为孩子们做阅读推广活动,2012年一次偶然的机会,右江民族医学院附属医院的儿科医生建议黄燕炜将爱心书屋搬到医院,让在医院住院的孩子们也能有机会参与活动。黄燕炜很快接受了这个建议,爱心书屋也成功进入了医院。在黄燕炜的组织和大学生志愿者们的共同努力下,医院里的“阳光儿童爱心书屋”越办越好,每周二、四、五晚上,志愿者们会给住院的孩子们讲故事、教孩子们画画、跟孩子们互动玩游戏,给医院的孩子们带来了许多乐趣。也就是在“阳光儿童爱心书屋”活动的开展中,黄燕炜认识了“地贫”这种特殊的疾病。黄燕炜说:“活动开展后,我发现有的孩子每个月都要来医院输血,需要长期性治疗,我们的‘阳光书屋’活动很多地贫孩子也常来参加,了解他们的情况后,我觉得这些地贫孩子更需要关注。”于是,阳光儿童书屋爱心活动便逐渐与地贫孩子们有了更多联系。从2012年至今,“阳光儿童爱心书屋”已累积开展近400期,黄燕炜表示:“我觉得书屋最大的意义在于可以让生病住院的孩子们忘记自己的疾病,让住院不再单调。通过这个平台家长也可以互相交流,对大学生志愿者来说,也能够更多的了解地贫、预防地贫。”


奋战在抗击地贫前线

  2013年,百色市红十字会成立了关爱地贫服务队,黄燕炜担任副队长一职,主要负责大学生志愿者的培训和活动组织策划。黄燕炜认为,地贫是遗传疾病,一定要让更多的年轻人知道和了解地贫,于是从2014年起,黄燕炜便指导开展“地贫知识进高校”专家讲座,邀请地贫专家到百色学院、右江民族医学院、百色职业学院开展预防地贫主题讲座。地贫患者的主要救助方式之一是需要长期输血,黄燕炜积极组织在校大学生志愿者参加献血,其中在2016年10-12月,百色学院、右江民族医学院约有1091名志愿者参与献血,献血达391750毫升,仅2017年献血量就达到100000毫升。如今,只要地贫患者有需要,志愿者们都会积极地为患者献血。2013年至2018年,黄燕炜多次组织百色学院、右江民族医学院的大学生志愿者参与“世界地贫宣传日”大型户外宣传活动,并多次组织“地贫家长联谊”、送温暖(送书)、爱心义卖等活动。2012年至2018年,黄燕炜还多次参与慰问和救治地贫患者活动,在地贫患者的助学、创业帮扶上也做了积极贡献。


组织大学生志愿者参加无偿献血活动(黄燕炜供图)


为地贫患者点亮希望

  在多年的防治地贫志愿工作中,黄燕炜深刻地了解到,地贫并不可怕,只要正确治疗,地贫患者也可以跟普通人一样工作生活。在黄燕炜所帮助过的地贫患者中,也不乏积极的例子。2016年,黄燕炜关注到一个从广东打工回来的家庭,家中2名20岁出头的女儿是重型地贫患者,由于小时候没有规范治疗,两姐妹脸部都已经变形,起初因为害怕常人的异样目光,两姐妹几乎都不愿意出门。在知道这个情况后,黄燕炜立即上门走访,并组织大学生志愿者来到两姐妹家里,教她们一些基本知识,在一些地贫患者的户外活动上,黄燕炜也会邀请两姐妹一起参与。“我们发现,大家相处时间长了,就像朋友一样,两姐妹慢慢地放开了,出门也不怕别人笑话,不再戴口罩,我们也通过义卖筹集了一些资金,让她们的母亲开了一家粥店,现在两姐妹都会在店里帮忙,家里的经济压力得到了一定的缓解。”黄燕炜说。另一个积极的例子是,一位9岁重型地贫男孩在出生后被查出患有地贫,父母亲随后离异,母亲出走,父亲也常年在外工作,小男孩只能跟着爷爷生活,一家人的经济条件很困难。得知此事后,黄燕炜通过各类爱心活动,为男孩提供药物和救助资金,并经常鼓励该男孩要努力学习和生活。得到鼓励的男孩在学校很优秀,各类比赛中都有很好的表现,家中的一面墙贴满了各类奖状。大家的关爱和男孩的努力也慢慢地感化了这个家庭,现在孩子的父母也会经常回来看望他,孩子脸上的笑容也比以前更多了。“其实我们一直给他传递一个信息,只要做好自己,他的身边一直都有大家的爱和关注”黄燕炜说。


防治地贫志愿服务代言(黄燕炜供图)



志愿服务的“点灯人”

  百色是地贫的高发区,经过多年的努力,黄燕炜和志愿者们的工作得到了积极回报。如今,地贫知识在社会上的普及率越来越高,群众预防地贫的意识也不断提升。然而,要想更好地防治地贫,还有很多工作要做。黄燕炜认为,防治地贫需要全社会共同参与,首先,相关部门要进一步做好地贫宣传,要将地贫知识普及到乡镇一级的卫生机构,进行强制性的婚检和产检;其次,社会上要消除对地贫患者的歧视,要引导社会认识到地贫只是一种疾病,可防治、不传染,要给予地贫患者更多的接纳和包容。此外,除了物质上的救助外,地贫患者还需要心理干预和救援,地贫患者普遍存在自卑、消极的心态,需要更多的心理专家引导孩子树立信心,自立自强。


积极投入志愿服务工作(黄燕炜供图)


面对荣誉,黄燕炜表示,她只是志愿活动的“点灯人”。“百色还有很多跟我一样投身地贫防治工作的人,从2012年到现在,这些工作我们都是在业余时间完成,我最大的感悟是志愿活动带给我的精神提升,当你加入志愿服务以后,你会看到很多比你更困难的人,他们都还在坚持,一路走来,地贫孩子家长和志愿者们的努力一次次感动我,这也是我坚持下去的动力,这么多年关注地贫,我觉得地贫孩子们都很天真,他们只是生病了,需要我们的帮助,看到他们在我们的帮助下变得越来越好,我觉得一切的努力都是值得的”黄燕炜说。